Потерянное поколение: детство с аутизмом

Некоторые из них были аутистами с самого рождения, а не по своей воле, и выросли до того, как информация о расстройствах аутистического спектра стала широко распространена. Некоторые из взрослых не узнают о своем диагнозе, причинах травли и издевательств, а также о своих индивидуальных особенностях в течение 30-40 лет. Многие из них слышали обвинения в том, что они не желают «вести себя правильно». Вопрос в том, остаются ли эти проблемы актуальными для детей с аутизмом сегодня?

Данный веб-сайт представляет рассказы взрослых, которые провели свое детство в период, когда мало кто знал об аутизме. Эти взрослые являются высокофункциональными аутистами, способными рассказывать, анализировать и делиться своими переживаниями. На их примерах мы можем изменить свое отношение к тем, кто отличается от других.

Вам нужно прекратить вести себя странно

Первоначально аутизм считался как заболевание с серьезными задержками в развитии. Предполагалось, что частота его появления составляет 4 случая на 10 000. Перед тем как диагноз был расширен до расстройства аутичного спектра и началась истерия об «эпидемии», все, что не укладывалось в рамки нормы, просто не укладывалось в рамки нормы. До появления эпидемии, до внедрения скрининга и тестирования, до распространения информации дети с отклонениями считались разгруженными, утвердителями, стремящимися к «странным поведениям».

В свои 49 лет Киран Пури все еще живо вспоминает время, проведенное в школе в Миссури, когда ее одноклассники использовали ее доверчивость и желание подстроиться под коллектив. «Одна девочка в столовой требовала, чтобы я засовывала половину апельсина в рот, а затем издевалась над моим видом. Старшеклассники заставляли меня показывать, что я делаю в туалете. Меня издевались из-за моей наивности и стремления угодить всем.»

Кирану Пури был поставлен диагноз «синдром Аспергера» в 43 года.

Многие взрослые с РАС вспоминают унижения и издевательства в детстве. И часто в их рассказах звучит призыв к воспитателям и учителям «перестать вести себя странно».

37-летняя Пейдж Халси, держатель диплома в области общественного здравоохранения, остается в недоумении по поводу детского издевательства, которому она подвергалась. «Меня постоянно обвиняли и обманывали», — отмечает Пейдж, у которой диагностировали недавно, всего лишь 4 года назад. «Я носила брекеты, но это не было причиной. Мои формы не были стандартными, но в этом не была проблема. Учителя и другие взрослые считали меня провокатором для хулиганов. Их позиция была однозначной: «Ты должна вести себя правильно. Если бы ты так не выделялась, все было бы нормально».

В начальной школе ее развитый словарный запас и особенности, характерные для синдрома Аспергера, привлекли внимание учителей. Они рассматривали их как проявления таланта, а не как проявления аутизма. Девушка попала в программу для одаренных учеников, но не смогла успешно закончить ее. Неприятная сенсорная обстановка в школе мешала ей в учебе. Как в Калифорнии, где она родилась, так и в Великобритании, где она училась в средней школе, ее преследовали плохое отношение и недопонимание. Госпожа Халси рассказывает, что цепочка издевательств начиналась с пренебрежения и заканчивалась физическим насилием. «Я не помню, чтобы кто-то пытался мне помочь. По мнению окружающих, я сама была виновницей, источником проблем.»

Симптомы выявлены, диагноз не поставлен

Схожим образом, как Халси, Ребекка Эванко изначально считалась одаренным ребенком в школе. Она блестела в уроках и побеждала в соревнованиях в своей родной стране, в Австралии. «В возрасте 9 или 10 лет всё изменилось, и школа стала для меня невыносимой, из-за издевательств и осознания моего полного несоответствия в социальном плане. Примерно в 11 лет школьные тесты показали, что я считаюсь «глубоко отстающей». Я бросила школу в 9 классе, когда мне было 15 лет.»

В детстве мать Ребекки обращалась за помощью к психиатрам, стараясь наладить ее контакт с внешним миром, улучшить социальное общение и контролировать кризисы.

Моё собственное понимание

Ребекка Эванко, обнаружила расстройство аутистического спектра в возрасте 45 лет

Мои выходки или крики были отчетливыми моментами в течение значительной части моего детства. Примерно в 11 лет я отпраздновала свой день рождения, скрываясь под столом у хозяина, ошеломленная шумом и социальными ожиданиями. Мои признаки заметили, но не распознали как аутизм. Никто не знал о таком расстройстве в 70-х и 80-х годах, особенно в отношении девочек. Официальный диагноз мне поставили только в 2012 году, когда мне было 45. К тому времени я вернулась к учебе, закончила школу, получила степень в колледже и, в конечном счете, даже защитила докторскую в области когнитивной лингвистики.

В последнее время исследователи обнаружили, что расстройство аутичного спектра без нарушений когнитивной функции у девочек и женщин может быть более распространенным, чем считалось ранее. Особенно это касается тех случаев, когда у женщин отсутствуют когнитивные нарушения, что затрудняет точную диагностику данного расстройства. Возможно, различия в симптомах или успешная адаптация маскируют наличие РАС у женщин, делая его менее заметным и менее изученным по сравнению с аутизмом у мужчин.

Влияло ли наличие диагноза на отношение?

Эти истории — примеры из детства людей, диагноз которых был неопределен. Однако, смогло ли осведомление окружающих о диагнозе в сочетании с ограниченными знаниями предотвратить издевательства?

34-летний Дэвид М. Леон из Нью-Джерси был диагностирован как «ребенок в спектре аутизма» в трехлетнем возрасте и проходил терапию в Центре инвалидности Дугласа. Когда он пошел в школу, его учителя были осведомлены о его аутизме. К сожалению, это не помогло избежать издевательств.

Моя история

Дмитрий В. Леонов, Нью-Йорк

В моей жизни были друзья в частной начальной школе, но позже я перешел в государственную среднюю школу, где столкнулся с избеганием, избиением, жестоким обращением и издевательствами. Большую часть времени я проводил в одиночестве, без поддержки учителей. Мне приходилось справляться с проблемами самостоятельно, опираясь на поддержку моей семьи.

Даже на текущий день, когда уже достаточно информации о аутизме, буллинг остается актуальной проблемой для школьников с расстройствами аутистического спектра. Согласно исследованиям, дети с РАС сталкиваются с издевательствами в значительно большей степени, чем их нейротипичные сверстники. Кроме того, у учеников общеобразовательных школ и общих классов чаще встречаются случаи буллинга, чем у обучающихся в специальных учебных учреждениях или классах.

Необходима ли диагностика аутизма для взрослых?

Большинство рассказов взрослых с РАС свидетельствуют о том, что диагноз был поставлен им уже в зрелом возрасте. Казалось бы, детство с его травмами осталось позади, человек адаптировался, нашел свое место в карьере и личной жизни, так зачем вообще заниматься диагностированием, обращаться к специалистам? Чем может быть полезно вдруг узнать, что ты — аутист, отличающийся от остальных, «необычный»?

Из личного опыта

Дженнифер Скривен, специалист по антропологии, получила диагноз в 38 лет

Моё детство проходило с мыслью, что моё «неустроенное общение» было «недостатком характера». Всё изменилось, когда у моего сына поставили диагноз аутизма, и я начала погружаться в изучение этого расстройства. Узнав свою диагноз, я почувствовала себя свободнее.

Многие аутисты с высоким функциональным уровнем испытывают облегчение и радость, осознав причины своих индивидуальных особенностей. Для нас важно понимать, почему мы делаем определённые вещи по-своему, какие у нас могут быть особенности, и как можно этим воспользоваться эффективно. Например, моя работа связана с декодированием речи и разговоров, и мне в этом помогают отличные навыки восприятия и стремление к совершенству, которые, несомненно, развились из-за моего синдрома.

Проблемы, возникающие из-за отсутствия диагноза в детстве, не ограничиваются обвинениями со стороны окружающих, которые считают детей с РАС странными. Сами аутичные дети часто обвиняют себя в том же. По данным исследований психолога Саймона Барон-Коэна и его коллег, низкая самооценка у людей с РАС является непосредственным следствием подобных издевательств и социальной изоляции.

Обнаружить себя взрослым с диагнозом может быть непросто из-за того, что многие клиники, специализирующиеся на аутизме, работают только с детьми и подростками. Для некоторых пожилых людей признание того, что у них есть аутичные черты, может быть настолько же важным, как и медицинский диагноз.

Подобное произошло с 65-летней художницей Лорен, у которой не было поставлено диагноза. Когда в 2006 году у ее сына был обнаружен синдром Аспергера, она приобрела книгу по этому поводу и узнала о своем детстве на страницах этой книги. Вскоре ей стало ясно, почему она повторяла разговоры, подражала другим в социальных ситуациях и придерживалась своих жестких правил. «Было особенно утешительно узнать, что я не чужак, а просто один из многих таких же людей.»

Недавно еще один представитель «поколения бэби-бумеров», 67-летний Гаррет Мэтьюз, начал вести блог под названием «В 2016 году я узнал, что у меня синдром Аспергера». «Когда наконец мне стало понятно, почему я всегда чувствовал себя по-другому, это было, как будто я избавился от цементного плаща. Теперь я понимаю, почему у меня такие мысли и поступки.»

Пропущенные возможности потерянного поколения

Исследования показывают, что люди во взрослом возрасте могут испытывать как облегчение, так и признание пропущенных возможностей при диагностике. Некоторые опрошенные взрослые с расстройством аутистического спектра задумываются, не стало бы им легче, если бы они имели доступ к специальным образовательным программам, учились социальным навыкам в рамках профессиональных курсов, учитывая их аутизм, или хотя бы чувствовали понимание с детства.

Многие утверждают, что и по сей день сталкиваются с трудностями, особенно в профессиональной реабилитации и трудоустройстве, где рассматривается их поколение людей с РАС.

Миссурианка, которая получила диагноз аутизма взрослым человеком после долгого периода социализации, считает, что наше поколение не получает достаточного внимания. Сейчас она ищет работу, которая была бы подходящей для ее навыков. «Мы — живой пример того, что происходит, когда человеку не оказывают нужной помощи, не ставят правильный диагноз, не понимают его правильно».

Психологическое сопровождение при подозрении на аутизм

При обсуждении проблемы восприятия взрослых с аутизмом в обществе, важно обратить внимание на психологическую поддержку людей, у которых есть подозрения на наличие данного расстройства. Это играет ключевую роль в обеспечении комфортной адаптации и общения в обществе.

• Психологическая поддержка необходима для того, чтобы помочь человеку справиться с возникающими эмоциональными трудностями при подозрениях на аутизм и стрессе, связанном с этим.
• Специалисты помогают преодолеть чувство изоляции и непонимания, создавая безопасное пространство для выражения своих чувств и переживаний.
• Психологическая поддержка также направлена на развитие самосознания, уверенности и понимания своих эмоций, что способствует улучшению качества жизни взрослых с возможным аутизмом.

Важно помнить, что каждый человек уникален, и подход к психологической поддержке должен быть индивидуализированным, учитывая особенности самого человека и проявление его потенциала, несмотря на наличие возможного аутизма.

Проблемы общества в восприятии взрослых с аутизмом

В данном разделе обсудим сложности, с которыми сталкиваются взрослые с аутизмом из-за недостаточного понимания обществом. Часто такие люди сталкиваются с недопониманием, недружелюбием и даже дискриминацией со стороны окружающих. Такое негативное отношение может серьезно повлиять на их самооценку, социальную адаптацию и качество жизни в целом.

Первая проблема заключается в том, что многие люди не обладают достаточными знаниями о специфике аутизма у взрослых. Из-за этого возникают стереотипы и недопонимание, приводящие к негативному отношению к таким людям. Необходимо проводить образовательные программы и кампании, чтобы просвещать общество и бороться со стигматизацией.

• Другая проблема связана с трудностями во взаимодействии и общении с взрослыми с аутизмом. Окружающие люди не всегда знают, как правильно взаимодействовать с ними, что может привести к конфликтам и непониманию. Это создает дополнительные барьеры для социальной интеграции и создания поддерживающей среды.
• Третья проблема касается доступности ресурсов и услуг для взрослых с аутизмом. Нередко такие люди сталкиваются с недостатком поддержки и помощи, необходимой для успешной адаптации в обществе. Важно развивать специализированные программы и услуги, учитывая индивидуальные потребности каждого человека.

Каждый человек, включая взрослых с аутизмом, заслуживает уважения, понимания и поддержки со стороны общества. Работа над изменением негативного восприятия и повышением осведомленности о специфике аутизма поможет создать более инклюзивную и дружелюбную среду для всех людей, независимо от их особенностей.

Обзор методов диагностики аутизма у взрослых

В данном разделе мы рассмотрим различные подходы и инструменты, которые специалисты используют для диагностики аутизма у взрослых. Определение этого расстройства у взрослых может быть сложным, поскольку симптомы могут проявляться по-разному и меняться в зависимости от возраста и индивидуальных особенностей человека.

Для начала, врачи могут провести развернутое собеседование с пациентом и его близкими, чтобы получить полное представление о его поведении, а также об истории развития и проявления симптомов аутизма. Важную роль играет также наблюдение за поведением пациента в различных ситуациях и контекстах.

Одним из инструментов, который может использоваться для диагностики аутизма у взрослых, является стандартизированный опросник, который содержит вопросы о типичных поведенческих и коммуникативных признаках этого расстройства. Такой опросник может помочь специалистам лучше понять степень выраженности симптомов у конкретного человека.

Кроме того, дополнительные методы диагностики могут включать в себя нейропсихологическое тестирование, нейроимиджинг и другие специализированные процедуры, которые позволяют более точно определить наличие аутизма и его особенности у взрослых пациентов.

Важность своевременного обращения к специалистам

Подозрение на аутизм требует внимательного и компетентного подхода со стороны специалистов, обладающих опытом работы с данной проблематикой. На основании комплексного обследования и анализа симптомов специалисты могут установить диагноз и разработать индивидуальный план помощи, учитывающий особенности каждого конкретного случая.

• Своевременное обращение к специалистам позволяет рано начать проводить необходимые диагностические процедуры, которые сократят время ожидания результата.
• Быстрая реакция на подозрения и сигналы об окружающих поможет предотвратить прогрессирование симптомов и облегчит проведение коррекционных мероприятий.
• Профессиональный взгляд экспертов помогает не только в установлении диагноза, но и предоставлении рекомендаций по последующему лечению и поддержке.

Таким образом, не следует откладывать обращение к специалистам при подозрениях на аутизм у взрослых. Своевременная помощь специалистов способствует улучшению качества жизни пациента и способна оказать существенное влияние на его будущее благополучие.

Видео по теме:

Вопрос-ответ:

Продолжаются ли травли и издевательства над детьми с аутизмом в современном обществе?

Несмотря на усилия по пропаганде информации об аутизме, травли и издевательства над детьми с аутизмом продолжаются в современном обществе. Однако существуют программы и проекты по поддержке и защите детей с аутизмом от такого поведения.

Каковы основные причины нежелания некоторых взрослых узнать о своем диагнозе аутизма?

Основные причины нежелания некоторых взрослых узнать о своем диагнозе аутизма могут быть связаны с страхом стигматизации, непониманием своего состояния, а также с предвзятыми мнениями об аутизме в обществе.

Какие ресурсы и поддержка доступны сегодня для детей с аутизмом?

Сегодня детям с аутизмом доступны различные ресурсы и поддержка, включая специализированные школы, реабилитационные центры, профессиональные консультации и терапии, а также сообщества поддержки, направленные на помощь и развитие детей с аутизмом.

Каковы основные изменения в отношении общества к детям с аутизмом сегодня по сравнению с прошлыми десятилетиями?

Сегодня общество становится более осведомленным о проблемах детей с аутизмом и более открытым к инклюзивному обучению и включению. Однако, проблемы травли и недостатка информации все еще существуют, и требуют дальнейших усилий для их решения.